 文/叶檀 财经学者 凤凰网《CC情报局》特约专家 编者按： 自5年前确诊肌萎缩性脊髓侧索硬化症（渐冻人症）后，今年45岁的蔡磊及其团队建立了全球最大的渐冻症科研数据平台。去年12月，蔡磊宣布其团队已在渐冻症病因研究上实现了突破性发现，蔡磊成了渐冻症患者的希望。在视频中曝药物有效，自己的腿部有力。 不过，进入2024年，蔡磊却似乎迎来命运最严峻的考验，在今年1月18日最新的一则影像中透露，他从起床到卫生间五米的距离，都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，“头都抬不起来，（身体情况）全面下滑，离死亡已经非常近了。” 据知情人指出，1月18日发布的影像拍摄于去年12月底：蔡磊前几周感染乙流后身体状况持续下滑，目前已比较稳定，工作强度跟原来一样，仍在持续拼搏中，全力“破冰”。 渐冻症至今病因不明，治愈率为零。这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后，身体会逐渐丧失力量和控制能力，最终全身瘫痪，无法说话、吞咽、呼吸，绝大多数患者在确诊后二到五年内死亡。但这位一直“相信”自己可以战胜渐冻症的著名病人，于1月27日，宣布与妻子将再捐助1亿元人民币，用于支持渐冻症基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目，并欢迎相关领域科学家、医师、生物医药公司和临床医院等加入团队，快速撬动50乃至100个以上渐冻症基础研究和药物研发的早期推进，他并称自己将持续投入公益资金，上不封顶。 蔡磊的真实现状如何？药物研究是否已失败？他为何会再捐赠一亿元用于渐冻症研究？马斯克进行的渐冻人等神经系统疾病的脑机接口试验会对他有所帮助吗？1月28日，凤凰网《CC情报局》特约专家叶檀女士，第二次赴北京探望了蔡磊。撰文讲述了自己所了解到的蔡磊的真实故事。 每个人都会遇见一次蔡磊，你身边的朋友一定有这样的人，不服输，永远抗争。 蔡磊的身份很多，电子发票第一人，京东副总裁，这些身份我并不熟悉，在我们生病之前没有交集。  现在，我眼中的蔡磊是儿子，是丈夫，是父亲，是斗士，斗战圣佛一般的生命斗士。  我是怎么认识蔡磊的？蔡磊也许是中国第一个直播生命，且用生命直播的人 《遇见未知的自己》里提到，人跟人之间，也许是一场能量的互动，能量场的共振，超越时间，产生理解。 我和蔡磊就是这样。 2023年10月22日，是我第一次见到蔡磊，此前因为身体原因，只能在网上关注。见面才知道，他也在网上关注着我。 他生病后过了没多久，每天卖力直播卖货，这引起了我的注意。 一是因为我身边存在争议，认为病人如此拼命是作秀，不值得；二是我当时理解不了，他为什么如此拼命，我选择的是尽力而为、不强求。 争议时，我站在辩护者一方，作为病人，没有人愿意以一场生命行动秀来搏取关注，他要的必定在这个之外。我意识到，蔡磊也许是中国第一个直播生命，且用生命直播的人。 有人说，蔡磊是在拼命，我觉得粤语“搏命”，更为贴切，因为这是对命运的孤注一掷。  这既让我佩服，又让我揪心。 当时，我问自己，是否能够做到？答案是，不能。我们的个性、环境、对信仰的选择，决定了我们会走上不同的抗争之路。 初见蔡磊，他对我说，2019年9月30日，确诊之后，他走出门诊大楼，万里无云，阳光明媚，但他心中，蒙上了一层黑暗。 跌落黑暗隧道最深处，那种纯粹到没有一丝光亮的感受，我懂。 害怕，恐惧，失望，绝望……所有负面的词汇浓缩在一起，可能也无法形容，彼时彼刻的心境。 蔡磊说，最初的半年度日如年，每天都在煎熬中，黑夜如白昼，无法入睡，也没有醒来，时间好像掐住了脖子，在窒息中凝固。 他花了6个月时间才让自己接纳，他接纳了生死，只求一搏。 当得知自己身患晚期乳腺癌的时候，我曾经也有过一段说服自己的饱受折磨的过程。我并不愤怒于“为什么是我”这个命题，而是不断自我谴责，认为自己做错了一些事才会生病。  就好像柏拉图在理想国里面描述的洞穴人，从至暗时刻走出来，看到阴影是最容易的，之后是水中的倒影，再次才是东西本身。 黑暗的渐变色，是觉悟的过程。能出来，在心理上，已然走过门槛。 2024年开年，我又看到了一个视频。  蔡磊说自己不是霍金，霍金选择接纳，而他选择战斗。他说，面对全世界都无法攻克的绝症，理性的选择是放松身心、按摩休养、全世界去旅游、享受美景美食，尽量延长自己的生命。但这不是我的选择。我选择拼搏。 他也说，他是凡人，会害怕死亡。  这时，我已经早就从一个医学朋友这儿知道了蔡磊的情况，了解目前的治疗大致会走向什么方向。 当判断被印证的时候，这成为我心里的一个坎，想到就会觉得难受。我甚至认为，他心里还是没有过生死大坎。 直到2024年1月19号，陈行甲过来看我，我跟他说了放不下，他在告别的时候说，放不下就不要放了，有点放不下的东西挺好。不管蔡磊怎么样，他活出了自己的光彩，没有白来。 突然之间，我有了通透感，是啊，为什么要执着于不执着呢？ 一个斗士在拼命战斗，还有比这更好的，更值得祝福的吗？ 放下该放下的，坚持该坚持的，和解的底色并非怯懦冷漠，不再内耗，就是重新出发。  第二次见蔡磊，他说：答应我，要支持渐冻症研究 2024年1月28号，再次看到蔡磊，我是抱着预期去的，在心理上接受他身体状况变差，但见到他，还是难受，心疼，感动。 这次新租的办公室更加光明洁净，一盏茶，一张长桌，一面白墙上悬挂着倪萍颇具温柔气息的一幅国画，一根长长的藤蔓从花丛中长出来，上面开出花来。 他从门口低着头蹒跚着进来的一瞬间，还是没有忍住。  紧紧拥抱，如同见到一直担心的弟弟。他无法回抱，只是把头深深的埋在我肩上，好久，我们抬起头。我们都想哭。 三个月不见，他的行动肉眼可见变艰难了，还能挪动步伐，但上半身几乎丧失了力量，说话需要仔细辨认才听得清，以至于前几分钟我呆呆的看着他的脸，不知所措。 不变的是眼睛，依旧干净清澈，依旧灵活和执着。 用生命追赶生命，坐在他身边，能感受到蔡磊生命的炽热气息扑面而来。本来想多劝说他休息，但他在搏命，他们的家庭、他们的团队在拼命，他知道一切，但他一定要，不得不。他活着这件事本身，就能给50万渐冻症病人带来希望。 最近蔡磊夫妇宣布再捐赠一亿元人民币，用于渐冻症研究，这几乎是世界上渐冻症最大的一笔捐赠。他直播的钱几乎都用在了这里，他说的全是加油加油。   那些劝慰的话无法说出口，只剩下一句，我支持你！好好活着，到时候一起去九华山看边牧悟空。 蔡磊说，你答应我，要支持渐冻症研究。我又有点愣，因为我现在做的心心念念是抗癌，是帮助癌症病人和乳腺癌患者。看着他，我点点头，答应你。 蔡磊像个孩子似的笑了，然后说，大新闻，叶檀支持蔡磊进行渐冻症研究。  普贤菩萨说，愿力是无穷的。念念不忘必有回响。 送了一个小礼物，跟了我20几年，在我重病时曾支撑我度过难关，帮他戴在手上，哪怕带来一点点安慰呢。 这一刻，希望上苍开眼。   这是一个疯狂的斗战胜佛！蔡磊：在中国，每天都有60多位渐冻症患者死去 蔡磊的个性一直是要强的，无论读书，还是工作，无论在机关，还是万科、京东，他一直是拼命三郎，不达目的不罢休。 我认为，老天给他出了一份极难的考卷。 面临生命考验，绝大多数人过不了自己心里那道坎，无法与自己和解，会让头顶时刻悬着达摩克利斯之剑，紧紧绷着心弦，白白耗尽气力。 有时候，什么也没做，但力气已经耗尽了。 蔡磊很喜欢悟空，家里有很多大圣的摆件、雕塑，他选择与自己和解的方式就是从拼命三郎，蜕变成为斗战胜佛。经历九九八十一难也无怨无悔。  用逐渐被封冻的躯体，每天疯狂战斗，在别人眼里这是不可能的，也是无法理解的，孙悟空有自己的坚持，有自己的执着，他不需要太多的理解，只要值得。 我在他的办公室听科研团队向他汇报工作，他的团队有渐冻病人的家属，另一些病人家属每天在他这里汲取精神养料，蔡磊活着、工作这件事情本身，就是精神火把。 蔡磊说，在中国每天都会死去60多位渐冻症患者，每天……他们一天16小时，365天全年无休，包括大年初一到初七，每个周末，每个夜晚，从来没有休息过。就是这样，他还是觉得太慢了，还是太慢了。2018、19年的病友，绝大多数都已经死去，没有死的基本也完全瘫痪。患者等不了。 就像一些癌症病友群，今天少一个人，明天又少一个人，病友需要抗癌斗士，需要奇迹。  蔡磊面对的是渐冻症，是200年来人类从未治愈过的罕见病。胜率太低，尝试无果后，几乎再没有资本愿意介入这场战争。这是罕见病与大癌种不一样的地方，商业价值低，胜率低。 于是，他一个人领导几个身边的人，打一场没有胜算的战争。 用生命追赶生命，这份炽热，让蔡磊取回了不少经。 他建立了全世界最大的渐冻症患者科研数据平台，几千个病友因为感动和信任，把数据交给他。病友对他的信任到了，他吃什么药，病友就愿意尝试的地步，这是真正过命的交情。  在《相信》里，蔡磊写道： 绝症病友之间的情感是一种特殊的存在。原本每个人都有各自的轨迹，毫无关联，甚至是相隔千里的平行线，有一天却在人生最黑暗的一个点交会。他们见过彼此最狼狈无助的一面，也在深渊中抱团取暖，用那点儿微弱的温度共同抵御着凛凛寒风。  每次看这段话，我的眼眶都会湿润，在生死边缘徘徊时，最懂你的是同病相怜。 如果说孙悟空靠捉妖降魔积累功德，那蔡磊对于渐冻症患者及其家庭的帮助，就是勇敢的法布施。  ▎2023年2月，京东集团前副总裁蔡磊获评“坚韧的力量·2022年度慈善盛典”年度人物。图为蔡磊和家人一同领奖 前几天，我得知蔡磊得了流感，我害怕得有点不敢看蔡磊的朋友圈和视频。 因为我知道，对于现在的蔡磊来说，流感意味着什么。 对于重症病人来说，一场小小的流感，就是阴阳之界。肌肉萎缩无法吞咽，呛一口水，摔一次跤，都可能酿成不可换回的后果，因为咳不出痰而失去生命的事情，我听过太多。 得了流感，晚上必须有人陪护，排痰成为大问题，让呼吸变成水刑。  流感之后，蔡磊发了一条朋友圈：要坚持勇敢，继续全力努力。 看到这句话，我呆在屏幕前好久，那条视频就像卡住了一样，播了很多遍。 去见蔡磊之前，问他，身体可以吗？他说，欢迎。 他现在回微信不能用手，用的是脚，所以腰肌劳损特别快。见面前曾经暗自祈祷，希望看到的还是那个阳光的人，身上的坚冰能融化一些。  了不起的家人 去北京之前，和陈行甲老师交流时，他说自己患抑郁症时，自己的太太霞起到了力挽狂澜的作用。后来，心理医生说，行甲夫人第一时间所做出的反映都是正确的，简直是奇迹。 并且，陈行甲的夫人还借助了陈行甲已经逝去的母亲的力量，他们儿子的力量，帮助延续了一丝精神气息，让陈行甲恢复健康。 当时，我对陈行甲说，那是因为你夫人足够的爱你，她所做的每一步都是爱你的结果，所以都是正确的。 我忽然意识到，蔡磊的精神源泉，何尝不是家人支持的结果呢？他太太是了不起的。  一开始，段睿并不理解，不明白蔡磊为什么要这样糟蹋自己的身体，也有过争执。但是，在行动上，她不仅坚持陪伴在蔡磊身边，一旦蔡磊作出决定后，每天陪着他，直播，研究，照顾，不离不弃，3年多，承受了高强度的身心载荷。 看到她直接卖货时不停的说话，很想让她休息一会儿。但现在，她已然成为拼命三娘，蔡磊明确说，希望夫人传承这份事业。 无论我身边的病友群，还是我了解过的重大疾病群体，她都是罕见中的罕见。  蔡磊的母亲，身体也不好，得知蔡磊得了渐冻症，失眠、抑郁，甚至到了吃药的地步，但老太太在蔡磊面前从来保持镇定，她知道，自己的情绪会影响蔡磊，自己对蔡磊最大的爱，是全力支持，默默祈祷。 蔡磊的宝贝，和渐冻症同龄，他是上天赐给蔡磊最珍贵的礼物，蔡磊给孩子的视频，有悲壮之气。他说，我的孩子，不管在什么时候，我都会陪着你，我永远爱你。 最近，蔡磊获得中国经济新闻人物，有一张三口之家的合影流出来，我印象中，这似乎是孩子第一次公开露面。 我问他，为什么会允许。他说，啊，出来了吗？看到了照片，又笑了。我安慰他，孩子会感到骄傲。 这是一个符号，一种象征，一次传承。 蔡磊说，希望儿子长大以后，哪怕我不能再陪在他身边，这些有限的和无限的记忆，都能激励他、引导他成为一个有价值的人，一个被社会认可的人。 我在想，可能蔡磊也是被引导的那个，被母亲、妻子、孩子的爱，被病友激励和引导，被血脉中留着的严肃的父亲引导，成为斗士。  越病越要理智 以我个人的经历，面临重大疾病，无法接受的结果会让冲动占了上风，所谓病急乱投医，绝望会让我们误判，对医疗常识的不了解，会让我们相信神术神医。 实际上，那不是救命稻草，那有可能会送了我们的命。 抗癌女博士于娟，2010年1月被确诊为乳腺癌晚期，在与病魔抗争的一年多时间里，用博客记下了8万多字的抗癌经历，处处感动人心。 在书中，她写下了一段不为人知的经历。 在多次化疗后，2011年3月，于娟停止了在医院的正规治疗，来到安徽黄山脚下的富硒大山村，找到“杨神医”，进行饥饿治疗，20天一个疗程，三个疗程下来花费10多万元，保证治愈。 于娟去世前一个月，她的博客中记录下了这位“神医”的治病方法：饥饿疗法加中医治疗。 按“神医”的要求，病人每天不能吃饭，只能吃极少量的葡萄和芋头，还有不知道是什么的药汤。于娟病情日渐恶化，不幸辞世。 每当有人问我，得了乳腺癌应该怎么办，我都会告诉他们，相信科学，接受标准治疗，不管是西医还是中医。 尤其是不曾被治愈过的渐冻症，可钻营和利用的地方太多。 蔡磊自己被骗了上千万，他身边的病友被骗上百万，几百万更是不胜枚举。很多渐冻症患者，重复试错，重复上当，有的甚至失去生命，试错的代价太过沉重。  即使痛苦，不论在肉体上和精神上，也要相信人类文明的力量。 第一次见蔡磊时，在进单元门时，他提到自己曾经尝试过的各种稀奇古怪的疗法，在尝试了一遍之后，他回归到科学理性。 我自己除了科学信仰之外，有其他信仰，也尊重各种信仰，精神的力量会给人无穷的指引。但在治疗上，信仰会指导我们，好好享受人类的科技成果。  ▎1月30日，Neuralink创始人埃隆·马斯克宣布，人类首次接受脑机接口（Neuralink）芯片植入，植入者恢复良好。这家公司目前正在寻找22岁及以上、渐冻症（因脊髓损伤或肌萎缩侧索硬化症）导致四肢瘫痪、且伤后至少一年未见好转的试验参与者。但蔡磊认为脑机接口不能救命，只能增加交流，他于去年9月23日接受记者采访时表示，自己目前主要的时间是希望通过科研和药物研发等攻破疾病，“我个人目前没有时间参加试验” 到底什么是功德？ 蔡磊对渐冻病人所做的就是功德。他清楚，自己未必能享受到成果，但在黑暗中前行的过程中，有他努力的痕迹。 到底什么是希望？ 希望并不是结果，不是注定会发生的必然，豁然的质感，给人的憧憬，也许才是希望的伟大之处。  蔡磊是拉康笔下的永夜微光，渐冻症黑雾中的灯塔，时间会记住蔡磊。 我永远记得，2023年北京的秋天，阳光洒在蔡磊脸上，那一刻世界在笑，孩子般灿烂。 |
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