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一项有偏见的测试使数千名美国黑人无法接受肾脏移植。终于要改变了 ...

2024-4-1 09:33| 发布者:north_falcon| 查看:10| 评论:0 |来自: cp24.com

摘要:贾兹敏·埃文斯 (Jazmin Evans) 等待新肾脏已经四年了,当时她的医院透露了令人震惊的消息:她本应在 2015 年而不是 2019 年被列入移植名单,而罪魁祸首是存在种族偏见的器官测试。 ...
Jazmin Evans,坦普尔大学的一名学生,2024 年 2 月 16 日在费城的家中准备肾移植后的药物。(美联社照片/Tassanee Vejpongsa) 2024 年 2 月 16 日,天普大学的学生贾兹敏·埃文斯 (Jazmin Evans) 在费城的家中准备肾移植后的药物。(美联社照片/Tassanee Vejpongsa)< /跨度>
费城 -

贾兹敏·埃文斯 (Jazmin Evans) 等待新肾脏已经四年了,这时她的医院透露了令人震惊的消息:她本应在 2015 年而不是 2019 年被列入移植名单,而罪魁祸首是存在种族偏见的器官测试。

尽管该通知令人不安,但这也是缓解种族不平等的前所未有的举措的一部分。埃文斯是迄今为止超过 14,000 名黑人肾移植候选者中的一员,他们因缩短等待时间而获得赞誉,这使他们在移植的优先名单上上升。

“我记得一遍又一遍地读这封信,”来自费城的 29 岁埃文斯分享了这条消息。e 在 TikTok 视频中教育其他患者。 “怎么会发生这种事?”

存在争议的是一项曾经广泛使用的测试,它高估了黑人肾脏的功能,使他们看起来比实际更健康——这一切都是因为一个自动公式计算了黑人和非黑人患者的结果不同。这种基于种族的方程式可能会延迟器官衰竭的诊断和移植评估,从而加剧其他差异,这些差异已经使黑人患者更有可能需要新肾脏,但获得新肾脏的可能性较小。

几年前,国家肾脏基金会和美国肾脏病学会敦促实验室在计算肾功能时改用无种族方程。随后,美国器官移植网络要求医院仅使用种族中立的检测结果来将新患者添加到肾脏等待名单中。

“陷入我提出一个问题:现在名单上的人怎么样了?你不能把它们抛在后面,”波士顿贝斯以色列女执事医疗中心、该网络肾脏委员会前主席玛莎·帕夫拉基斯 (Martha Pavlakis) 博士说。

帕夫拉基斯称接下来发生的事情是恢复性正义的尝试:移植网络给医院一年的时间来发现哪些黑人肾脏候选人如果没有基于种族的测试,可以更快地获得新肾脏的资格,并调整他们的等待时间来弥补为了它。对每个新列出的黑人患者进行回顾,看看他们是否也应该更早转诊。

据负责移植系统运营的器官共享联合网络称,从 2023 年 1 月到 3 月中旬,超过 14,300 名黑人肾移植候选者的等待时间平均缩短了两年。到目前为止,包括埃文斯在内的其中超过 2,800 人已获得移植。

但这只是医疗保健领域存在的一个更大问题的一个例子。医疗决策中使用的许多公式或“算法”——治疗指南、诊断测试、风险计算器——根据种族或民族调整答案,从而使有色人种处于不利地位。

考虑到这些方程在医疗软件和电子记录中的嵌入程度,即使是医生也可能没有意识到它们对护理决策的影响有多大。

纽约市首席医疗官米歇尔·莫尔斯 (Michelle Morse) 博士表示:“数十年来,健康公平学者一直对临床算法中种族滥用的情况敲响了警钟。”

改变正在开始,缓慢地。产科医生不应再将种族纳入确定孕妇在先前剖腹产后尝试阴道分娩的风险的范围内。美国心脏协会论文刚刚从常用的人们患心脏病风险的计算器中删除了种族因素。美国胸科学会敦促取代基于种族的肺功能评估。

肾脏传奇之所以独一无二,是因为它努力纠正过去的错误。

“很多时候,当我们看到健康不平等时,我们只是假设我们对此无能为力,”莫尔斯说。 “我们可以做出改变,以恢复人们对卫生系统的信心,并真正解决黑人和其他有色人种面临的不公平和可避免的结果。”

美国黑人患肾衰竭的可能性是白人的三倍多。目前在等待新肾脏的名单上约有 89,000 人,其中约 30% 是黑人。

种族不是年龄、性别或体重等生物因素,而是一种社会建构。那么它是如何进入计算的呢肾功能如何?

eGFR(估计肾小球滤过率)根据一种称为肌酸酐的废物化合物从血液中过滤的速度来评估肾脏健康状况。由于很久以前关于肌酐水平差异的错误理论,直到最近,许多实验室报告经常列出两个结果——一个针对非黑人患者计算,另一个针对黑人患者计算,可能高估肾功能高达 16%。

并非所有黑人肾脏候选者都受到影响。有些人可能在没有进行该测试的情况下诊断出肾衰竭。为了让其他人有机会从 UNOS 的强制回顾中受益,由移植中心工作人员转型为侦探的人经常在下班后和周末工作,寻找多年以前的测试记录,而在不进行种族调整的情况下重新计算,可能会产生影响。< /p>

“你正在联系肾脏科医生、他们的初级保健医生、医生费城杰斐逊健康移植研究所的普贾·辛格 (Pooja Singh) 博士说道,埃文斯在那里接受了她的新肾脏。之后感觉就像工作一样。”

埃文斯 17 岁时,一位高中体育体检人员首次发现了她的肾脏疾病。在她完成硕士学位并开始攻读博士学位时,她发现了自己的肾脏疾病。在坦普尔大学,她开始进行透析——每晚睡觉时进行九个小时的透析——并被列入移植名单。

进行肾移植需要多长时间取决于患者的血型、医疗紧急程度以及其他因素,包括他们在等待名单上花了多长时间。埃文斯于 2019 年 4 月首次被列入名单。当杰斐逊移植中心发现她旧的实验室测试时,他们发现她应该在 2015 年 9 月就符合资格。

“仅供参考,当我还是一名本科生时,我就应该在名单上,”她回忆起读这封信时感到的愤怒。她所说的“令人兴奋”的 3 1/2 多等待时间也给她带来了“一线希望”,她很快就会获得匹配的肾脏。

埃文斯于 7 月 4 日获得了新的肾脏,并且再次健康,感谢政策的及时改变。

她说,如果早点颁布的话,“你不知道人们今天是否还能活着”。尽管如此,“做出弥补,为那些我们能够解决问题的人解决问题——我觉得这非常重要,如果你真的想给医疗领域带来更多的公平和平等,这是非常必要的。”

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美联社视频记者 Tassanee Vejpongsa 和 Shelby Lum 对此做出了贡献报告。

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