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“父亲被隔离,湖北17岁脑瘫儿家中死亡”背后的故事

2020-9-2 22:26| 发布者:northfalcon| 查看:870| 评论:0|原作者:萤火计划|来自:[db:来源]

摘要:即使没有疫情,他们也是一群被忽略的孩子。而这群孩子的背后,是无数个在困境中挣扎的家庭。“星星的孩子”光亮的名字下,是掩盖不住的暗淡命运。4月2日是世界自闭症关注日,腾讯新闻萤火计划推出“守护星星的孩…… ...
即使没有疫情,他们也是一群被忽略的孩子。而这群孩子的背后,是无数个在困境中挣扎的家庭。“星星的孩子”光亮的名字下,是掩盖不住的暗淡命运。4月2日是世界自闭症关注日,腾讯新闻萤火计划推出“守护星星的孩子”系列故事,我们投下一束微弱的光,想让你看见,在你不知道的角落,有一群坚守希望的人。今天推出第一期:蜗牛家园的孩子们。

摄影/马路遥

撰文/乐来

编辑/匡匡 刘静

一个脑瘫孩子的意外去世

“孩子走了。”1月29日上午12点,朱文沁收到鄢小文发来的消息。

鄢小文大儿子鄢成17岁了,重度脑瘫,生活不能自理。小儿子鄢宏伟则患有自闭症——多年前,他们的母亲因难以接受现实而自杀后,两个孩子就一直随父亲鄢小文生活。

朱文沁是武汉市心智障碍儿童家长互助组织“蜗牛家园”的负责人——她也是一个11岁智力障碍孩子“牛仔”的母亲。

对鄢小文,她再熟悉不过。2018年9月起,鄢小文就和两个孩子一起住在朱文沁的家中,鄢宏伟和牛仔是很要好的朋友。

鄢小文去世的孩子,是17岁的鄢成。

鄢小文给“蜗牛家园”的孩子上课。

1月17日,鄢小文带着两个孩子,从蜗牛家园回到黄冈市红安县老家。两天后,他感到身体不适。22日,他前往镇上卫生院挂盐水。

当时武汉疫情已经比较严重。23日,鄢小文被送往医院隔离,他带上了宏伟,但鄢成无法行走,被独自留在了家中。

鄢小文离开的一周内,鄢小文有亲戚去过一次,“其余时间都是委托村委派人照顾”。而村委究竟去过几次,送了几次饭,一直模棱两可。

另一头,朱文沁和蜗牛家园的其他家长一直在线上联系各方力量,希望能有人照看鄢成。1月29日,鄢小文正式被确诊。也是这天一早,鄢小文告诉朱文沁,鄢成被送往镇上的隔离点了。

朱文沁松了一口气。然而两小时后,鄢小文再次发来消息,“孩子走了”。

鄢成的相关新闻在各大媒体平台上引发关注。

鄢成去世的新闻,在网上引起了轩然大波,但至今依没人能明确他的死因。

鄢小文放弃了死亡鉴定,他说:“我觉得孩子不同意。”

对这个决定,朱文沁并不能理解。她明白鉴定结果可能带来国家赔偿,这或许可以改善鄢小文的家庭状况。但是,她也尊重一个父亲的决定。

3月14日,国务院印发了《因新冠肺炎疫情影响造成监护缺失儿童救助保护工作方案》。在特殊家长群体中,这一方案被称为“鄢成方案”。

它几乎成为了鄢成的逝世留下的唯一慰藉,但朱文沁认为,“即使没有疫情,监护缺失也是一个常态”。

鄢小文在“蜗牛家园”学习。

监护缺失在心智障碍孩子家庭,尤其是单亲家庭中很常见。这也是朱文沁创建“蜗牛家园”的初衷。

3月18日,鄢小文在县城又隔离30多天之后,终于回家了。坐在回家的车上,他哭了一路。回家后的第一件事,他带着宏伟去看他的哥哥。

他最爱笑的大儿子,如今只剩下一个隆起的小土丘。

愤怒的女儿

另一场风波,在朱文沁家里急速酝酿和暴发。

风波的源头,是朱文沁的女儿,比牛仔大12岁的姐姐。1月21日晚,她从上海回到武汉,凌晨在家里吃了一顿饭。因为鄢小文确诊,她也成为了间接的新冠肺炎患者接触者。

面对情绪激动的女儿,朱文沁深感不安,“她觉得是我们连累她了”。

女儿希望朱文沁能去医院检查,甚至直接给社区打电话“举报”,表示家里曾住过新冠肺炎患者。但朱文沁认为,在不发热的情况下,最好不要轻易去医院,交叉感染的风险太大。

一年多的时间里,鄢小文和两个孩子就住在朱文沁家的上下铺。

关于去不去医院这件事,朱文沁母女吵了很多次,吵归吵,结尾女儿依然会叮嘱母亲,做好防护。在口罩紧缺的时候,她也通过各种途径,给家里买过两次口罩。

朱文沁认为,吵一下也好,至少让女儿释放了郁积多年的不满。

“牛仔一个月大,就开始在医院做康复,直到一岁。每个月都是上万元的花费”,朱文沁说,从那时起,她就几乎把所有的精力和财力放在了牛仔身上,忽略了对女儿的关心。

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一直以来,朱文沁的精力和财力都倾注在牛仔身上。

女儿时常和朱文沁发生争吵,争吵的结尾,大多是一句:“你心里只有牛仔,没有我”。

这种不时暴发的争吵,持续了多年,直到牛仔长大。

牛仔的线上生日会

对母亲和姐姐的矛盾,牛仔并不能理解。

他的精力,大都放在了对外面世界的向往上。由于疫情期间不能出门,他就坐在家里的窗台上,隔着防盗网,打量外面的世界。

朱文沁陪牛仔坐在窗台上看外面

他几乎每天都会去门上趴着,用手扯着门把手。知道妈妈不会让自己出门,他就站在门廊大哭。

而对朱文沁来说,疫情给了她和儿子更多相处的时间,她常花上几个小时,锻炼牛仔自己穿衣服,牛仔分不清领口、袖口和下摆,她就帮他摆好位置,让他自己穿。

朱文沁指导牛仔自己洗脸

穿衣服、洗脸,再换上干净的衣服,一个早上就过去了。

这段时间,朱文沁还收获了一份难以启齿的喜悦:牛仔学会自己上厕所了。从无法控制,到有需求时找妈妈,再到如今独立完成。对心智障碍孩子来说,每一步都是巨大的飞跃。

朱文沁和其他智力障碍、自闭症孩子家庭的交流,并没有因疫情而中断,只不过从线下转移到了线上。

牛仔跟着妈妈练习交叉步

“蜗牛家园”联合“融合中国”项目建立了“居家打卡学习群”,开设线上干预指导课程,共有17个家庭参与。

从3月5日开始,为期六周,每周设置了不同的主题:“爱的五线谱”、“小小运动员”、“我是小画家”等等。家长们每天发布孩子干预活动的视频,进行线上打卡。

家长们的微信群比以往更活跃,家长们发来很多视频:孩子顺利完成了一个蹲起,孩子打了一小段的非洲鼓,孩子和爸爸一起晒衣服……

疫情期间,牛仔度过了他11岁的生日。

牛仔收到其他孩子画的生日礼物

一群特殊的孩子,为牛仔办了一场线上联谊会,有主持人,有表演者,几乎每个孩子都准备了节目,唱歌、跳舞、打鼓。

表演节目后,孩子们在镜头前拿出了自己准备的礼物,多半是他们自己的画,祝牛仔生日快乐,为他唱生日歌。

牛仔咧嘴笑着,在妈妈的指导下,一下一下地拍合自己的手掌。

微信群里祝牛仔生日快乐的消息,从早上一直刷到了第二天。

祝牛仔生日快乐的消息在群里持续刷屏。

无路可走的人,只有抱团取暖

从2018年7月蜗牛家园开办以来,这是它最冷清的一段时间。

开办之初,这里有6个家长,8个孩子,还请了一位老师,场地就在朱文沁家中。她在家中划出了一小块球场,挂上了小秋千,添置了各种教具。

蜗牛家园的活动室,原来是家里的客厅。

两个月后,因为过度辛劳,朱文沁查出左眼视网膜脱落,需要动两次手术,花费半个月时间。她很担心,自己离开了,牛仔怎么办?

在朱文沁为难的时候,鄢小文带着自己的两个孩子,住到朱文沁家中,帮着照顾牛仔和其他孩子。

这也形成了一种更深入的家长互助模式。正常情况下,晚上会有5个孩子住在朱文沁家中,白天则会有10来个孩子。

疫情之前,鄢小文带着孩子们做早操。

朱文沁认为,这种模式的形成是必然的。有特殊孩子的家庭,尤其是单亲家庭,“在无路可走的窘境面前,只有抱团取暖。”

朱文沁积极参加各种干预培训。

“蜗牛家园”的孩子,大多数是自闭症,“实际上自闭症儿童90%也伴随智力障碍、脑瘫、发育迟缓”,需要专人全天候的照顾。

朱文沁印象最深的,是一位离异的父亲,带着一对患自闭症的双胞胎女儿,单枪匹马地生活。今年过年前,他带两个孩子回外婆家团圆,再一次闹得不欢而散。除夕当天,他领着孩子出了门,在封城的武汉徒步40里路,走回了自己的廉租房。

朱文沁带着牛仔和宏伟一起参加活动。

不断有家长找到朱文沁,希望能把孩子放在“蜗牛家园”,捉襟见肘的朱文沁,往往只能表示婉拒。

朱文沁在给心智障碍孩子们讲解绘本。

朱文沁希望“蜗牛家园”能朝着专业化方向发展,但场地费、老师工资、生活费等等,不是她能负担得起的。

她更多担心的是,孩子们长大了,离开“蜗牛家园”后,又该何去何从?

朱文沁希望,5月1日前,孩子们能回到蜗牛家园,她想见见鄢小文。

她还想等疫情过去了,带牛仔去公园里,去有草坪的地方坐着,晒晒太阳,就像以前一样。

她相信,春天已经来了,蜗牛的春天也会来的。

(部分图片由受访者提供)

由于疫情期间长期隔离,对于诸如自闭症(心智障碍者)这样的特殊需要家庭来说造成的影响所尤为明显——有的孩子无法参与持续已久的线下康复训练、面临功能退化困境,有的孩子无法上学,有些孩子在家中待的时间过长情绪不稳定、家长也疲惫不堪。隔离疫情不隔离爱,为成就武汉地区特需家庭的自助互助之路,北京晓更助残基金会邀请您支持“阿甘梦助力武汉家庭”项目,与武汉地区特需儿家庭共度难关、早日恢复常态生活。

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作者: 萤火计划

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