患有罕见疾病的阿尔伯塔男孩庆祝卷发日

朱利安·拜克斯 (Julian Buyks) 看起来可能和其他五年级男孩一样，喜欢滑雪、打牌以及与家人共度时光。

然而，让他与众不同的是他那一头浅色盘发。朱利安患有巨大轴突神经病 (GAN)，这种疾病在全球范围内影响不到 100 人，朱利安的家人拥抱与他在一起的每一刻，为他们的生活注入欢乐和冒险。卷曲的头发是 GAN 的明显标志。

GAN 是一种罕见的遗传性疾病，会逐渐剥夺儿童行走、进食和呼吸的能力。

朱利安的母亲梅根·比克斯说：“这一切都是为了在疾病面前领先一步。”

5 月 2 日是卷发日，Julian 的学校举行了 2023 年首次集会，戴上卷发假发或卷曲头发，以提高人们对 GAN 的认识。现在它已成为一年一度的传统。学生们炫耀自己的卷发以声援朱利安，朱利安的卷发标志着他的状况。

“卷发日旨在提高人们对 GAN 的认识，”Buyks 说，他也是因尼斯费尔朱利安学校的老师。 “看到所有的孩子都摇着卷发并表示支持，真是令人心旷神怡。”

Julian 是艾伯塔省仅有的两个已知 GAN 案例之一。尽管面临挑战，他们仍继续筹集资金，希望找到治疗方法。

“每一天都很宝贵，”梅根说。 “我们珍惜与朱利安在一起的每一分钟。”

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https://globalnews.ca/news/10465955/alberta-boy-curly-hair-day-rare-disorder-gan/