朱利安·拜克斯 (Julian Buyks) 看起来可能和其他五年级男孩一样,喜欢滑雪、打牌以及与家人共度时光。 然而,让他与众不同的是他那一头浅色盘发。朱利安患有巨大轴突神经病 (GAN),这种疾病在全球范围内影响不到 100 人,朱利安的家人拥抱与他在一起的每一刻,为他们的生活注入欢乐和冒险。卷曲的头发是 GAN 的明显标志。 GAN 是一种罕见的遗传性疾病,会逐渐剥夺儿童行走、进食和呼吸的能力。 朱利安的母亲梅根·比克斯说:“这一切都是为了在疾病面前领先一步。” 5 月 2 日是卷发日,Julian 的学校举行了 2023 年首次集会,戴上卷发假发或卷曲头发,以提高人们对 GAN 的认识。现在它已成为一年一度的传统。学生们炫耀自己的卷发以声援朱利安,朱利安的卷发标志着他的状况。 “卷发日旨在提高人们对 GAN 的认识,”Buyks 说,他也是因尼斯费尔朱利安学校的老师。 “看到所有的孩子都摇着卷发并表示支持,真是令人心旷神怡。” Julian 是艾伯塔省仅有的两个已知 GAN 案例之一。尽管面临挑战,他们仍继续筹集资金,希望找到治疗方法。 “每一天都很宝贵,”梅根说。 “我们珍惜与朱利安在一起的每一分钟。” 来源链接: https://globalnews.ca/news/10465955/alberta-boy-curly-hair-day-rare-disorder-gan/ |