结婚超过 54 年之后，约翰·菲利普斯 (John Phillips) 和卡罗尔·菲利普斯 (Carol Phillips) 正面临着他们迄今为止最大的挣扎：卡罗尔 (Carol) 与帕金森病的斗争耗资巨大。 据加拿大帕金森病协会称，到 2034 年，这种复杂疾病在加拿大造成的损失预计将达到 44 亿加元，使许多患者和像菲利普夫妇这样的护理人员陷入严重的经济动荡。 卡罗尔 (Carol) 59 岁时确诊，现年 77 岁，处于疾病晚期。这一新的现实彻底改变了她的生活和她丈夫的财务稳定性。 她的病情不仅剥夺了她的行动能力和言语能力，还迫使她的退休销售副总裁丈夫约翰耗尽积蓄，甚至卖掉家庭住宅来支付安大略省医疗系统无法承担的费用。 约翰表示，这“还远远不够”。 对于约翰来说，这一进展不仅在经济上而且在情感上都令人心碎。 “她是一个聪明的女人。她的头脑就像一个钢铁陷阱，”他回忆起卡罗尔担任校长和课程编写者的岁月时说道。 “20万美元——只是为了平庸的护理”五年前的一个周六下午，伯灵顿夫妇的女儿来访，这一切都发生了变化。约翰说，一家人正在看电视，度过了美好的时光，这时卡罗尔经历了一个相当突然、可怕的事件，她产生了幻觉，尖叫着有人“在墙上行走”和“在天花板上行走”。 她住院八周，医生进行了检查，然后将她病情恶化归因于帕金森病药物左旋多巴的副作用。 从那时起，卡罗尔经历了严重的痴呆症、频繁的幻觉和大部分运动技能的丧失，包括进食和写作。 “她不停地流口水......我会在四个小时内用完一整盒纸巾来擦掉口水。”约翰分享道。 这种状态使卡罗尔几乎完全依赖护理人员，这需要她被留在长期护理院，在那里她可以得到照顾。对于同样 77 岁的约翰来说，这笔费用在经济上是一个挑战。 卡罗尔每月的生活费用超过 3,000 美元，不包括药物、物理治疗和房屋改造等额外费用。 约翰说：“在过去的五年里，仅用于平庸的护理就花费了近 20 万美元。”他解释说，尽管有养老金，他们还是不得不从其他地方提取积蓄。 “我卖掉了我们最初想送给女儿的房子……但这些资金是有限的。她还能活多久？我还能活多久？这足以维持我们的生活吗？” “员工素质正在恶化”这些问题已成为约翰和其他处理帕金森氏症的加拿大家庭的新常态。他们面临的财务压力是加拿大帕金森病协会报告的更广泛危机的一部分，个人、护理人员和医疗保健系统遭受的经济损失预计将达到 44 亿加元。 根据该报告，帕金森病患者每年花费约 14 亿美元，仅长期护理费用就平均每年 43,416 美元。 加拿大帕金森病协会首席执行官凯伦·李 (Karen Lee) 强调，负担不仅仅限于成本。 “如果我们希望帕金森病患者生活得很好，他们需要更多的支持，”李说。 由于帕金森病尚无已知的治疗方法，这种疾病进展迅速，患者只能依赖有助于缓解症状的服务和药物。平均而言，帕金森病患者每年平均为护士和支持人员支付 10,800 美元，为房屋改造支付 2,612 美元，为药物支付 1,479 美元。由于许多护理人员都是辞职的家庭成员，因此成本实在太高了。 “没有人应该在改变生活的药物、食物和住所之间做出选择，”李说。 约翰亲身经历了这些不足，并注意到卫生系统中护理人员面临的压力。 “工作人员的质量正在恶化，”约翰回忆起有一次卡罗尔不小心服用了双倍剂量的药物并“昏迷了几个小时”时说道。 “这是一种可怕的疾病……我认为部门中的很多人都没有真正了解一个人患上帕金森氏症后会发生什么。” 菲利普斯夫妇的故事反映了许多加拿大家庭在承担帕金森氏症等慢性疾病费用方面所面临的挑战。 “我们需要政策制定者了解帕金森氏症对每个人（个人、家庭和医疗保健系统）的财务影响，以便帕金森氏症社区能够获得负担得起的治疗和支持性政策，”李说。 来源链接： https://globalnews.ca/news/10824152/canada-parkinsons-costs/ |
