卢森堡的弗雷德里克王子（Prince Frederik）上个月因一种罕见的遗传疾病去世，享年22岁，他的父母罗伯特王子和朱莉公主在周末证实。 这位年轻的皇家与POLG进行了长时间的战斗后，于2月28日去世，Polg是一种遗传线粒体疾病，抑制了人体产生能量的能力，并可能导致器官衰竭，包括其他严重的并发症，包括大脑，神经，肝脏，肠道，肠道，肌肉，肌肉和眼部功能的恶化。 在已故王子建立的慈善组织（Polg Foundation）网站上发布的一份声明中，他的父母说，弗雷德里克（Frederik）“英勇直到最后战斗”。 它继续说：“他对生活的顽强欲望通过最艰难的身心挑战推动了他。 在Instagram上查看此帖子卢森堡大公爵家族（@RoyalSofluxembourg）分享的帖子 弗雷德里克（Frederik）出生于这种疾病，但仅在14岁时才被诊断为急性阶段，并且症状开始出现。 全球有3亿人患有POLG，其中许多人没有意识到自己的疾病，因为很难诊断。目前没有治疗或治愈。 声明解释说：“一个人可能将其与从未完全充电的故障电池进行比较，处于持续的耗尽状态，最终失去了动力。” 波尔格基金会科学顾问委员会的教授兼成员道格拉斯·特恩布尔爵士（Douglas Turnbull）将POLG视为所有线粒体疾病中最糟糕的。 “我照顾了数百名线粒体疾病的患者，毫无疑问，在所有线粒体疾病中，POLG缺乏症是最严重的。它是如此无情的进步，以同样的结论攻击了许多不同的系统。”他说。 该声明还归功于弗雷德里克（Frederik）的母亲“不懈地工作”了15年，以照顾她的儿子，并为她持续的努力灌输全球科学界的紧迫感，以为致命疾病创造治疗方法。 声明说：“除了这项不懈的工作之外，他的母亲还参加了全球的会议，组织和动画会议，以鼓励Polg Research的进步和协作。” 自成立以来的三年中，波尔格基金会资助了四个主要项目，总计超过360万美元，进而刺激了该领域的研究活动。它还与世界各地的医疗组织合作，为药物开发和临床试验创建数据收集工具，并正在制作包括卡通系列在内的多个电影，以教育和传播对疾病的认识。 一家人认为弗雷德里克（Fredrik）能够看到“一切美容”。在最近的医院住院期间，弗雷德里克（Frederik）的兄弟姐妹亚历山大（Alexander）回忆起他已故的兄弟要求通过医院的一个小窗户拍摄日落的照片。 声明写道：“通过小的网状窗户，他看到了埃菲尔铁塔每小时的灯光闪闪发光。” 同样，一家人在他的电话上写道，弗雷德里克（Frederik）向自己写的笔记。 一个人说：“当阳光明媚时走到外面。” 声明总结说：“我们将努力遵循他的指示，尤其是现在，在他缺席的情况下，一切都感觉越来越冷和黑暗。” 弗雷德里克（Frederik）的兄弟亚历山大（Alexander），夏洛特（Charlotte）和他的父母都幸存下来。 来源链接： https://globalnews.ca/news/11074707/prince-frederik-luxembourg-dead-polg/ |
