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加拿大西北地区黄刀市（Yellowknife）一名69岁女性玛丽·罗斯·布莱克达克（Mary Rose Blackduck）近日因身体状况恶化，不得不自费花费数千加元前往艾伯塔省求医，最终被诊断出患有罕见且致命的肌萎缩侧索硬化症（ALS）。 布莱克达克曾是当地一位土著电台播音员，近年来她开始出现肌肉痉挛、无力症状，甚至因为右侧身体失去功能而跌倒，导致骨折。她先后在黄刀市接受五次就诊，抱怨疼痛和肌肉无力，但医生多次检查后只给出了安眠药，并未诊断出病因。 “我知道情况很糟糕，”布莱克达克回忆道，但地方医疗机构未能给出明确诊断，令她对本地医疗系统失去信心。在自费近6000加元前往阿尔伯塔大学医院后，医生最终确诊她患有ALS，也称为“卢·格里格病”，这是一种攻击神经系统并逐渐导致肌肉衰竭的疾病，一旦确诊，患者通常只有2到5年的存活时间。 布莱克达克表示，“这是一种极其可怕且残酷的疾病”，得知诊断结果时她处于震惊状态。 据加拿大ALS协会统计，全国大约有4000人活跃在该疾病的困扰中，每年约有1000人因此离世。西北地区卫生服务管理局（NTHSSA）表示，ALS的诊断过程复杂且无明确试验，早期症状多样，因此难以确诊。 不过，西北地区目前没有全职神经科医生，主要依赖来自艾伯塔省的私人神经科医生不定期为当地提供服务。由于神经科并非该领域的核心专科服务，此类资源未被纳入西北地区的常规医疗支持范畴。 对大多伦多华人的影响虽然ALS在加拿大全国范围内都属于罕见疾病，但此案例反映了偏远地区医疗资源匮乏的问题，对大多伦多地区的华人来说具有警示意义。在GTA，医疗资源相对丰富且专业分科明晰，华人家庭平时如有健康顾虑或遭遇复杂疾病，通常能够获得及时、专业的诊治。 但若遇到疑难杂症或需要远程诊治，也应提前了解医保和医疗旅程的相关政策。例如，部分专科医生可能需要来自家庭医生或社区诊所的转诊，且某些昂贵的跨省医疗可能需要患者自行承担费用。对于身处大多伦多的华人移民来说，重视身体变化、及时体检、保存医疗记录，以及利用本地中文医疗咨询资源尤为重要。 此外，针对患有慢性疾病的患者，GTA社区通常有多样化的支持群体和护理资源，这对疾病管理与心理支持都有帮助。家长在子女教育及移民规划时，也应考虑医疗福利和身心健康的保障。 最后，这一事件提醒广大华人关注偏远地区医疗服务的不足问题，也提高对罕见疾病ALS的认知，提早采取预防措施，保障家庭健康安全。 布莱克达克现已考虑搬迁爱德蒙顿以获得更多ALS方面的支持，因为西北地区没有相关的患者互助团队和充分的医疗资源。她目前正着手整理个人物品，做好后续生活安排。 “知道自己的病情让我松了一口气，也感谢现在还能有时间整理自己的一切，”她说。 信息来源：CBC News |
