“妈妈会帮助我”：浏览安大略省自闭症儿童的支持网络

2024 年 4 月 30 日星期二，亚历克西斯·威尔逊 (Alexis Wilson) 与患有严重自闭症的 7 岁儿子埃米特 (Emmett) 在安省康希尔的家中合影。加拿大媒体/Chris Young

三年前的一个晚上，亚历克西斯·威尔逊突然醒来，发现她四岁的儿子埃米特在她的房间里尖叫、抓脸、用头撞墙。

除了一句话之外，他没有说太多话，这是他陷入深深的——迄今为止不可逆转的——回归之前说的最后一句话：“妈妈会帮助我的。”

埃米特现在七岁了，他的发展技能比他两岁时要少，他的妈妈仍在寻求帮助。

威尔逊探索了几乎所有可能的途径，花费了超过 30 万美元，见了近 100 名医生、治疗师和其他专业人士，并担任了全职艾美特倡导者的角色。她甚至发现自己在 TikTok 上搜索“回归”，希望与另一个有类似经历的家庭取得联系。

埃米特被诊断患有自闭症，但这是一种不寻常的表现。

“你不会一夜之间患上自闭症，”一位护士告诉威尔逊。

埃米特和家人住在安大略省康山，现在是该省通过安大略自闭症项目寻求服务的 60,000 多名儿童之一。截至 2023 年底，约有 14,000 名儿童通过该计划获得了核心治疗，但还有更多的儿童正在与埃米特一起等待。

这些孩子的家人直言不讳地表达了他们对该计划的担忧。他们说它很慢——埃米特已经在等待名单上超过 2 1/2 年了——它不是真正基于需求的，缺乏服务提供商意味着即使手头有钱，一些家庭也找不到帮助，而且几乎没有透明度。

家庭不知道他们在等待名单上的位置以及他们可能等待获得核心治疗资金的时间。他们想知道，他们是否需要再坚持一个月，并让自己陷入更深的债务以私下支付治疗费用，或者他们是否应该申请第二笔抵押贷款，因为等待将长达数年之久。

“我不明白我们怎么会不知道，”威尔逊说。 “这就像去屠夫那里拉一个号码，却是空白的。”

威尔逊（Wilson）是一名拥有特殊教育和自闭症儿童工作资格的教师，很难驾驭这个系统，更不用说对于不熟悉可能提供哪些服务或母语不是母语的家长来说。英语。

政府指出，安大略省自闭症项目还为家长提供研讨会、入学项目、早期项目和紧急响应服务。

儿童、社区和社会服务部在一份声明中写道：“除了为自闭症谱系儿童和青少年提供的各种计划外，政府还为那些有多种和/或复杂特殊需求的人提供服务和支持。”

但对于包括埃米特在内的许多孩子来说，这种支持的景象与他们的经历并不相符。

埃米特的入学计划应该是半天，每周五天。威尔逊说，由于缺乏员工，他最终只能得到一小时的技能培养支持。她说，他曾两次使用紧急响应服务，旨在帮助解决新的或恶化的高风险行为，例如暴力或自残，但每次响应都是在威尔逊伸出援手两个月后才做出的。

埃米特无法参加针对一岁到四岁儿童的早期教育项目，因为他被诊断出患有这种疾病时已经太岁了。

威尔逊自掏腰包让埃米特进行应用行为分析（ABA），这是一种针对自闭症谱系儿童的核心疗法，但她目前无力继续维持下去。她和她的丈夫负债累累，他们花了父母和公婆的大部分积蓄来帮助埃米特。

他目前就读于一所为残疾儿童开设的私立学校。威尔逊说，这是一个很棒的地方，有音乐疗法、感官健身房、无障碍游泳池和配有光纤灯和平静水声的暗室。

他们在课堂上使用 ABA 原则，但也提供额外收费的 ABA 治疗、职业治疗和言语治疗。威尔逊正在等待安大略省自闭症计划的资金到位，这样她就可以让他重新参加这些服务。

与此同时，威尔逊正在考虑其他寻求帮助的途径，包括可能参与 SickKids 医院的深部脑刺激试验。

“可笑的是，我们现在正在考虑进行侵入性脑部手术，而我们甚至没有进行建议的治疗量，”她说。

直到那个晚上之前不久，埃米特或多或少都遵循着典型的发展路径。他在年轻时有一些言语障碍和一些感官需求，但 3 1/2 岁时的评估得出结论，他没有患有自闭症。

然后，在重大事件发生前的几个月里，他失去了一些言语技巧，并且脾气越来越暴躁，而就在那天晚上两周前进行的另一项评估得出结论，他确实患有自闭症。

在那次事件之后，埃米特似乎发生了巨大的变化，另一项自闭症评估发现他比以前有更高的需求。

“我不认识我的孩子，”威尔逊说。

此前，他一直在拼写自己的名字并讲述越来越复杂的故事。威尔逊有一段关于 COVID-19 大流行爆发的视频，其中埃米特自信地表示，他将发明一种可以关闭病毒的按钮。

现在七岁了，他不会如厕，还会伤到自己、逃跑、言语少、说话不可靠。最近一个春天的早晨，威尔逊说，这是美好的一天，埃米特很少说话，只是静静地玩动沙子，在蹦床上快乐地弹跳，然后爬到沙发上，用双臂搂住妈妈的脖子，亲吻了妈妈。在她的脸颊上。

威尔逊暂停了她重述他失去语言的经历，以回应她的感情，并说：“我爱你。”

“我并不是想让你减轻自闭症，”一分钟后她说道。

“如果你想到处跑，如果你需要感觉休息和运动休息，如果你想通过 AAC（增强和替代通信设备）或通过谈话进行交流，那都取决于你。我只是希望你快乐并且安全。”

埃米特看过许多医疗专业人士，并进行了基因组测序和核磁共振等测试，以寻找肿瘤或中风的证据——任何可以解释相对突然的发病的东西——但他的家人没有明确的答案。

威尔逊迄今为止发现的最令人信服的解释是儿童崩解性障碍，这是一种迟发性语言、运动和社交技能丧失的症状，通常发生在一段时期的精神障碍之后。它曾经是一个单独的诊断，但在 2013 年被纳入标准精神病学诊断手册中的自闭症谱系障碍。

威尔逊在耶鲁大学医学院找到了一组研究人员正在研究它，埃米特现在也参与其中。首席研究员的一篇论文称，据报道，自闭症谱系障碍的患病率为每 68 人中就有一人，而儿童崩解性障碍的患病率则约为十万分之一或二人。

2017 年的一份报告总结道：“虽然大约三分之一的自闭症儿童会经历技能退化，通常是在 2 岁时，但 CDD 的定义是退化，其特点是发病较晚、范围更广泛、程度更严重。”由耶鲁大学 Abha Gupta 博士领导的研究。

威尔逊正在探索的最新途径是通过儿童治疗网络开展公共资助的广泛需求计划。但这个为期一年的项目每次最多持续两个小时，每周两到三天，而且埃米特的父母都在工作，威尔逊不确定他们如何让他往返。

这是许多自闭症家庭面临的困境——孩子的需求如此之大，以至于父母中的一方无法工作，但自付费用的治疗费用却如此之高，以至于家庭只能靠两份收入勉强度日。

威尔逊目前正在休假，因为她自己无法应对。

“我称之为当前的创伤性压力，”她说。 “为什么只有发生在过去的事情才算作精神健康障碍？如果你现在就患有这种疾病怎么办？”

但休假将在几周内结束，因此，如果没有人能够带埃米特往返于广泛的需求计划中，威尔逊可能已经走到了另一条道路的尽头。

她不知道如何向埃米特提供三年前那个晚上她所寻求的帮助。但她也觉得自己似乎跨越了两个现实。

“我对你是谁很满意，”她对艾美特说道，声音沙哑。 “我希望你成为原来的你。”

加拿大报社的这篇报道于 2024 年 5 月 23 日首次发表。

来源链接：

https://www.cp24.com/news/mommy-will-help-me-navigating-the-web-of-supports-for-kids-with-autism-in-ontario-1.6897594