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来自曼尼托巴省的一名男子杰里米·布雷(Jeremy Bray)患有渐进性神经退行性疾病——脊髓性肌萎缩症(Type 2)，长期依赖一种昂贵的药物来延缓病情的发展。近日省政府宣布，在联邦药物评审机构更新建议后，将继续承担他所需药物的费用，保障其治疗不受影响。 现年31岁的布雷表示，这一决定让他和家人如释重负，不再需要为能否持续使用年花费约30万元加元的药物而苦苦争取。 布雷的病症使他只能活动嘴部、部分面部肌肉和一根拇指，这根拇指是他操作电动轮椅和电脑工作的关键。为了得到新药“瑞司匹兰”(Risdiplam，品牌名Evrysdi)，他过去几年一直在积极申诉和争取。 2025年，曼尼托巴省卫生部长乌佐玛·阿萨格瓦拉(Uzoma Asagwara)成功说服药厂罗氏(Roche)出于人道主义考虑，为患者免费提供这款新药一年。省政府随后希望这一样板能促使加拿大药物机构支持将该药惠及25岁以上成人，但该机构此前基于临床试验数据有限而未直接推荐。
2025年布雷与曼尼托巴省卫生部长乌佐玛·阿萨格瓦拉会面（图片来源：Tyson Koschik/CBC） 服药六个月后，布雷感受到声音更响亮，面部表情变化更丰富，而且能更长时间完成数据咨询工作。可是，罗氏在2025年11月宣布停止免费供应该药，布雷于是再次向省政府求助。起初省政府态度坚定拒绝，他感动而流泪。次日，省长瓦布·基纽(Wab Kinew)表态将为布雷的治疗提供至少一年的资金。 上周，加拿大药物机构发布新的初步建议，支持扩大包括瑞司匹兰在内的两款脊肌萎缩症药物的公共保险覆盖范围。尽管这份建议尚非最终决定，且药厂协议仍待确认，但卫生部长已通知布雷，省政府将依照新建议为其继续支付药物费用。 阿萨格瓦拉部长感慨：“这正是曼尼托巴人讲述自己故事的力量。”布雷是此次新评审中重要的参与者之一，他的经历帮助推动了政策变革。
布雷与他的朋友瑞恩和海莉·兰布，他们在2021年为好友举行婚礼。(由布雷提供) 对大多伦多华人的影响虽然此次事件发生在曼尼托巴，但对于多伦多及大多伦多地区的华人社区同样具有启示意义。首先，像脊髓性肌萎缩症等罕见病通常治疗费用极高，公共医保政策的变动直接影响病患及其家庭经济负担。华人家庭若有类似慢性或罕见疾病患者，应密切关注政府医保政策和药物审批动态。 此外，这一案例反映政府对患者诉求的关注和响应过程，提醒社区中的公益组织和患者应勇于发声，通过合法合理的渠道争取自身权益。同时，涉及高价特效药的审批和补偿，需华人群体了解相关医保体系及药品政策，及时咨询医生和专业人士，合理规划治疗与经济安排。 对正在申请移民或已在本地的华人家庭，此类药物补偿政策的调整也可能影响医疗保障的选择，建议与移民顾问和医疗专家保持沟通，做好子女教育和未来生活的综合规划。 总之，此类实体个案凸显加拿大各地公共卫生政策的具体实施情况，提醒本地华人社区关注并利用政策调整，保障家庭成员健康权益。 信息来源：CBC新闻 |
