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著名演员桑德拉·布洛克近日在参加“SmartLess”播客节目时，首次公开谈及其伴侣布莱恩·兰德尔于2023年因肌萎缩侧索硬化症（ALS）去世的消息。 布洛克透露，布莱恩曾请求她对外保密他的病情。“他让我不要告诉别人。我知道他为什么要这么做，”她说。  ALS，也称为卢·格里克病，是一种罕见的神经退行性疾病，会导致大脑和脊髓中的神经细胞逐渐死亡，患者的运动能力逐步丧失，最终无法行走、说话、进食、吞咽甚至呼吸，目前尚无治疗方法。 桑德拉坦言，由于保密要求，她在这段过程中感到孤立，“最初只有我姐姐知道，我以为自己能默默承受。”她表示，自己从布莱恩确诊后四年起就开始哀悼他，“他的灵魂早已离去，身体却还在坚持。” 她形容ALS是“一场漫长的消磨”，患者和家属需要不断适应各种身体机能的变化和医学检测，不断做好各种应对和计划。布洛克坦言，面对病痛她并不怕自己能承受，但更担心两个年幼的孩子，尤其是把布莱恩视为父亲般角色的小女儿。 布洛克与布莱恩是在2015年，通过一次为她儿子路易斯举办的生日派对摄影工作认识的。两人一起共同抚养两人的三个孩子，包括布洛克领养的儿女以及布莱恩之前的女儿。 她还透露自己曾与儿童心理治疗师合作，帮助孩子们面对布莱恩病情的变化。孩子们“非常敏锐”，能够感知不仅是外貌的改变，更是行为上的变化。  布莱恩于2023年8月5日去世，享年57岁。其家人在声明中表示，布莱恩选择在病程初期保持隐私，亲友们也尊重了他的愿望。家属感谢医护人员的悉心照料，并恳请外界给予他们安静的悼念空间。 布洛克的姐姐也称赞她是布莱恩最坚强的照护者，并感谢护理团队在家中为布莱恩提供专业帮助。 根据加拿大ALS协会的数据，全球约有20万人罹患ALS，加拿大现有约4000名患者，平均每年新增约1000例。ALS是一种非传染性疾病，大多数患者在确诊后2至5年内去世。 对大多伦多华人的影响ALS作为一种罕见且致命的神经退行性疾病，虽然发病率较低，但对患者及家庭的冲击极大。大多伦多地区有不少华人家庭成员面对类似慢性重症时，也需要慎重考虑疾病隐私、医疗决策和心理支持。 本地华人社区应加强了解此类疾病的相关健康知识，积极利用医疗资源，如神经科专科服务和心理辅导，同时关注子女的心理健康教育，尤其是在面临家庭成员疾病时的适应与成长。 此外，ALS患者家庭在经济与照护方面的压力较大，了解公共医疗保险覆盖和社区支援服务对于减轻负担至关重要。布洛克公开分享这段经历，也提醒大众疾病无情且隐秘，鼓励更多家庭早做准备，重视生命质量和家庭沟通。 信息来源：Global News |
